Bermula dari ses4k nafas siapa sangka remaja ini kom4 dan terus lumpuh kerana penyakit Guillain-Barre Syndrome (GBS)

Nik Nuralya Afrina binti Fakharuzin seorang gadis yang ceria dan aktif. Namun begitu segala-galanya berubah pada bulan April 2018 lalu.

Pada awalnya anak sulung Suzanawati Ali hanya mendapat demam. Selepas beberapa hari anak gadis yang berusia 14 tahun ini mengadu s4kit dada dan ses4k nafas.

“ Saya bawa Alya ke klinik swasta. Doktor kata paru-paru Alya ok dan demam pun tidak ada. Pada 28 April 2018, keadaan Alya makin serius.

Kakinya lemah dan tidak mampu untuk berdiri. Saya bawa dia semula ke klinik swasta. Doktor kata Alya stress dan gastrik.

Malam itu saya lihat keadaan Alya makin serius. Alya tidak boleh berjalan dan kahak terkumpul sangat banyak. Itu yang menyebabkan dia ses4k nafas. Keesokan pagi 29 April 2018, saya bawa Alya semula ke klinik swasta. Doktor masih kata paru-parunya ‘clear’.

Doktor kata kaki Alya lemah sebab sudah dua hari dia tidak lalu makan dan minum. Saya bawa dia balik ke rumah. Tetapi sampai sahaja di hadapan rumah, Alya jatuh pengs4n. Saya terus bawa dia ke hospital. Sampai sahaja di Hospital Serdang, keadaan Alya sangat kritik4l.

Bekalan oksigen Alya Cuma ada 31 peratus sahaja dan doktor-doktor di zon kritik4l sedaya upaya selamatkan Alya walaupun kami dimaklumkan keadaan Alya sangat kritik4l. Selepas 30 minit, Alya stabil selepas diberi bantuan pernafasan melalui mesin.

Pada awalnya doktor mengesyaki Alya dijangkiti virus kencing tikus dan itu menyebabkan Alya dikuar4ntinkan di bilik khas di ICU. Doktor juga telah melakukan CT Scan sebanyak tiga kali. Namun doktor tidak dapat mengesan sebarang kuman pada otak Alya.

Semasa doktor membuat mengambil air tulang belakang untuk melakukan ujian, keputusan yang diperoleh juga ok. Kemudian pada hari kedua, pakar saraf datang melihat kes Alya. Berdasarkan temuramah dengan saya dan ujian-ujian yang telah dilakukan, doktor mengesyaki Alya dijangkiti Sindrom Guillain-Barre,” ujar ibu berusia 39 tahun ini dia seakan tidak mempercayai apa yang keluar daripada mulut doktor itu.

Reda Ketentuan Tuhan

Betapa sedihnya hati seorang ibu apabila anak tersayang menghidap penyakit yang tidak pernah didengar apa lagi difahami itu.

“ Saya sudah bersedia lebih awal semasa doktor memberitahu keadaan Alya itu. Melalui simptom-simptom yang Alya kena itu, saya cari maklumat dan saya jumpa penyakit Sindrom Guillain-Barre ini.”

Jelasnya Sindrom Guillain-Barre merupakan satu keadaan di mana terdapat masalah keradangan saraf di luar otak dan saraf tunjang.  50 peratus kes penyakit ini berlaku sejurus selepas j4ngkitan kuman (virus atau bacteria) seperti penyakit s4kit tekak atau penyakit cirit-birit.

Terdapat teori yang mencadangkan bahawa tindakbalas autoimunisasi di mana antibodi dan sel d4rah putih sistem pertahanan badan bertindak balas lalu menyer4ng selaput atau penebat saraf.

“ Saya dimaklumkan Sindrom Guillain-Barre akan mengakibatkan penyakit lumpuh dan keadaan Alya 100 peratus lumpuh akibat saraf rosak. Allahuakbar!

Pada awalnya saya tidak boleh hendak terima. Malam itu selepas solat, saya muhasabah diri. Saya cuba fikir positif dan saya menangis sepuas-puasnya merayu dengan Allah.

Saya redha kalau Allah berkehendakkan begitu. Cuma saya minta Allah pinjamkan lagi Alya walau dalam keadaan Alya seperti bayi. Saya terima dengan redha.

Alhamdulillah selepas 5 hari koma4, Alya sedar tetapi seluruh anggota badannya lumpuh. Alya Cuma boleh memberi tindakbalas dengan menggerakkan jari-jari tangan. Allah pulangkan Alya tetapi macam bayi,” ujarnya dengan penuh syahdu.

Kos Pemulihan Tinggi

Rawatan dengan suntikan IVIG yang diberi pada Nik Nuralya selama 5 hari menyedarkan dirinya daripada koma. Rawatan itu dicadangkan oleh doktor kerana itu sahaja rawatan yang sesuai untuk Sindrom Guillain-Barre.

“ Peluang pesakit akan sembuh bergantung kepada keupayaan pesakit itu sendiri. Macam Alya ini boleh pulih sepenuhnya tetapi ambil masa. Paling cepat 6 bulan dan paling lama doktor sendiri tidak dapat menjangka.

Alya duduk di wad ICU selama 35 hari. Dia duduk di wad neuro selama 28 dan selama 22 di duduk di wad rehabilitasi.

Hari ke 29 di ICU baru Alya boleh buka sedikit kelopak mata kirinya. Sebelum itu Alya Cuma boleh mendengar. Dia tidak boleh melihat dan bercakap. Cara kami berkomunikasi adalah dengan Alya menulis abjad di belakang tapak tangan saya dan saya catat apa yang ditulisnya itu.

Hari ke 30, Alya mula bagi respon yang baik. Pada minggu ketiga, Alya telah menjalani pembedahan tracheostomy. Sepanjang 65 hari Alya menggunakan bantuan mesin bantuan pernafasan untuk bernafas.”

Cerita Suzanawati lagi, anaknya memang sangat positif dan tidak pernah mengeluh apabila mengetahui dirinya menghidap penyakit tersebut.

“ Masa Alya sudah mula sedar, dia sudah boleh bersembang tapi komunikasi kami tulis di buku catatan. Bila saya Tanya apa perasaannya, Alya kata dia ok sahaja. Tetapi tiap hari saya sering ingatkan Alya. Apa yang kita ada semua Allah bagi pinjam. Nyawa, anggota badan, kesihatan, itu semua pinjaman. Kalau Allah hendak balik semua itu, kita kena redha.

Semangat Alya penguat semangat saya. Kami selalu sembang benda-benda yang positif. Selain itu sokongan keluarga dan sahabat handai juga menjadi penguat semangat kami.”

Kini selepas 5 bulan (ketika temubual ini dilakukan) Alya sudah mampu berjalan menggunakan walking frame.

Gadis tabah ini turut menjalani rawatan fisioterapi dan rehabilitasi di hospital selama sebulan sekali. Tetapi demi anaknya, Suzanawati telah mendapatkan rawatan fisioterapi ‘private’ selama sebulan.

“ Alhamdulillah doktor maklumkan Alya sudah hampir 70 peratus pulih. Doktor juga selalu mengingatkan saya memang pesakit Sindrom Guillain-Barre ambil masa sangat lama dan kos pemulihan penyakit ini sangat tinggi.

Tambahan pula dos IVIG sangat mahal. 1 dos mencecah ratusan ringgit di hospital kerajaan. Tetapi di hospital swasta mencecah sehingga ribuan ringgit. Selama 5 hari rawatan memerlukan berpuluh-puluh dos. Rawatan susulan memerlukan fisioterapi setiap hari.”

Tambahnya lagi, peluang anaknya itu sembuh mendapat feedback positif daripada doktor.

“ Doktor bangga dengan pencapaian Alya. Doktor tidak sangka Alya boleh berjalan dengan tongkat dalam masa tidak sampai 6 bulan. Doktor juga mengatakan InsyaAllah Alya boleh berjalan tanpa tongkat sekiranya saraf kaki kanan Alya boleh pulih sepenuhnya.”

Sehingga kisah ini ditulis, Nik Nuralya masih diberi cuti sakit. Gadis tabah ini tidak dapat menghadiri sesi persekolahan sejak 29 April 2018. Doktor membenarkan dia mula bersekolah pada tahun 2019. Tetapi semua itu bergantung pada kesihatan dirinya juga.

 

Sedikit informasi mengenai penyakit GBS

Soalan (S): Apakah itu GBS?

Jawapan (J): GBS adalah sejenis penyakit saraf yang menyaksikan antibodi dalam d4rah menyer4ng saraf periferal (tepian) dalam tubuh. Antibodi ini dihasilkan selepas jangkitan bakteria atau virus.

M4langnya dalam beberapa kes, antibodi ini tidak dapat mengenal pasti atau membezakan antara sel-sel saraf normal dengan virus/bakteria dan akan turut menyer4ngnya. Akibatnya saraf diros4kkan oleh antibodi ini.

Kebanyakan jangkitan bakteria atau virus didapati ada kaitan dengan GBS, termasuk demam biasa dan virus flu serta bakteria dan virus yang menyebabkan cirit-birit dan sejak kebelakangan ini virus Zika.

S: Golongan usia manakah yang lebih terdedah kepada penyakit ini?

J: GBS boleh menjejas semua lapisan usia. NNI sendiri telah merawat pesakit berusia dalam linkungan remaja sehingga 80-an tahun.

S: Apakah simptom atau tanda penyakit ini dan bagaimanakah ia menjejas pesakit?

J: Biasanya pesakit akan menunjukkan simptom seperti jangkitan saluran pernafasan atau sakit perut seperti gastroenteritis.

Ini akan disusuli dengan rasa kebas dan lemah selama beberapa hari atau seminggu dua kemudian. Rasa sakit dan sengal pada tubuh juga akan dirasakan. Pesakit juga akan berasa kebas dan lemah selepas beberapa jam atau beberapa hari kemudian, biasanya bermula di kaki dan kemudian merebak ke seluruh badan.

Pesakit juga mungkin mengalami masalah berjalan, jatuh dan lumpuh. Dalam beberapa kes, akan terdapat kelemahan pada otot mata dan muka sehingga menyebabkan penglihatan berganda, sukar menggerakkan muka dan masalah makan atau minum.

Perut dan usus juga mula terjejas. Dalam kes yang lebih mudarat, pernafasan, tekanan d4rah dan kadar degupan jantung akan terjejas dan boleh mengancam nyawa. Pengesanan GBS dilakukan menerusi tanda-tanda klinikal atau ujian saraf khas dan pemeriksaan ke atas cecair tulang belakang.

S: Sejauh mana seriusnya penyakit GBS?

J: Dalam kes lebih teruk, saraf khas pernafasan, tekanan d4rah dan degupan jantung boleh terjejas. Ini amat berb4haya dan meng4ncam nyawa. Pesakit diperlukan makan menerusi tiub bagi mengelakkan tercekik dan jangkitan paru-paru.

Mesin bantuan pernafasan juga mungkin diperlukan dan pesakit mungkin terpaksa dirawat di unit jagaan rapi (ICU).

S: Apakah dan berapa lamakah rawatannya?

J: Sebenarnya tiada pencegahan atau rawatan yang dapat menyembuhkan GBS. Biasanya pesakit akan pulih sendiri. Rawatan termasuk menyokong fungsi tubuh sedang ia mengambil masa untuk pulih.

Dalam kes kurang serius dan kes lebih serius, antidot diberi kepada antibodi agar saraf tidak diros4kkan oleh antibodi tersebut.

Suntikan atau ubat-ubatan dalam bentuk cecair akan diberi selama beberapa hari. Satu lagi rawatan ialah menerusi sejenis dialisis khas untuk mengeluarkan antibodi daripada d4rah.

Rawatan ini bertujuan mempercepat proses penyembuhan dan mencegah simptom menjadi lebih teruk. Komplikasi yang biasa dilihat termasuk jangkitan paru-paru dan air kencing, kulit melecet akibat terlalu lama baring di atas katil, d4rah beku di kaki dan rasa s4kit.

Walau apa jua rawatan yang dilalui, kebanyakan pesakit perlu menjalani pemulihan untuk melatih semula otot dan saraf agar pesakit boleh kembali berfungsi seperti biasa. Pemulihan mungkin mengambil masa beberapa minggu hingga bulan, bergantung pada usia, tahap penyakit dan jenis GBS.

Malangnya ada sekumpulan kecil pesakit tidak sembuh sepenuhnya dan mungkin menjadi cacat selama-lamanya.

 

 

Sumber:MW,Berita Harian Sg

Facebook Comments